Социология и наука о геномах и биомах

В эпоху COVID-19 многие из нас приспосабливаются к новым реалиям ношения масок, социального дистанцирования и удаленного взаимодействия на работе, в школе и в общественных местах. Но для особо уязвимых эта практика не нова.

Ребекка Мюллер, доктор философии, студентка факультета истории и социологии науки в Пенсильванском университете, пишет историю и этнографию сообщества кистозного фиброза (КФ) и говорит, что пандемия еще больше маргинализировала людей с этим заболеванием, но также открыла двери для более тесных связей.

«Интересно то, что сообщество КФ уже привыкло действовать на социальной дистанции и уже имеет некоторые из этих навыков и инфраструктуры», — говорит Мюллер. «Пандемия подчеркнула отличия людей с КФ в том смысле, что многие из них дольше остаются в карантине и имеют другие потребности в социальной поддержке, для решения которых сообщество уже было хорошо подготовлено. Кроме того, есть способ, которым открылись области, которые были закрыты для определенных людей с КФ».

Кистозный фиброз — это генетическое пожизненное заболевание, которое в первую очередь поражает легочную систему с устойчивой густой слизью, которая вызывает скопление и делает людей уязвимыми для инфицирования условно-патогенными микроорганизмами, которые распространены в окружающей среде, но не влияют на здоровых людей. Люди с КФ могут страдать от нарушения функции легких, а также от желудочно-кишечной дисфункции.

Повышенный риск был связан с микробом Burkholderia cepacia, который разрабатывался для использования в сельском хозяйстве и промышленности. «Поскольку люди с КФ восприимчивы к этим микробам, они имеют схожие уязвимости», — говорит Мюллер. «И со временем стало ясно, что они могут заразить друг друга, и поэтому их следует держать отдельно». Она говорит, что в конечном итоге Фонд кистозного фиброза выступил за то, чтобы Агентство по охране окружающей среды более жестко регулировало микроб таким образом, чтобы уменьшить его использование в сельском хозяйстве. Сейчас он редко вызывает инфекцию у людей с КФ.

«Для меня это была просто увлекательная история генома и биома», — говорит она. «Это казалось отличным примером для размышлений о последствиях генетических заболеваний и исследований микробиома, которые представляют собой новую область, изучающую множество насекомых и вирусов, населяющих наши тела. Это то, что побудило меня посвятить годы этому вопросу о сообществе КФ и о том, как его изменили из-за риска заражения ». Мюллер считает, что ее исследование сообщества КФ предлагает несколько уроков для пандемии COVID-19. «Во-первых, цифровая социальность, эти онлайн-формы сообщества, возможность посещать конференции или работать виртуально, на самом деле более инклюзивны для подгруппы людей с ограниченными возможностями», — говорит она. «Я надеюсь, что COVID-19 окажет долгосрочное влияние на то, как мы работаем и живем, предоставляя эти более инклюзивные возможности в долгосрочной перспективе».

Источник