Соціологія та наука про геноми та біоми

У вік COVID-19 багато з нас пристосовуються до нових реалій носіння масок, соціального дистанціювання та віддаленої взаємодії навколо роботи, школи та світських зустрічей. Але для тих, хто особливо вразливий, ці практики не є новиною. Ребекка Мюллер, доктор філософії студент історії та соціології науки в Університеті Пенсильванії, пише історію та етнографію спільноти кістозного фіброзу (КФ) і каже, що пандемія ще більше маргіналізувала тих, хто страждає на цю хворобу, але також відкрила двері для більшого зв’язку.

“Цікаво те, що спільнота КФ вже дещо звикла працювати на соціальній дистанції і вже має деякі з цих навичок та інфраструктури”, – говорить Мюллер. «Пандемія підкреслила те, як люди, хворі на КФ, відрізняються, в тому сенсі, що багато людей перебувають у карантині довше і мають різні потреби в соціальній підтримці, для реалізації яких громада вже була добре обладнана. І тоді є спосіб, у якому відкриваються області, які були заборонені для певних людей з КФ.”

Кістозний фіброз – це генетичний стан протягом усього життя, який в першу чергу вражає легеневу систему зі стійким густим слизом, що спричинює застійні явища та робить людей вразливими до зараження умовно-патогенними мікроорганізмами, які поширені в навколишньому середовищі, але не впливають на здорових людей. Люди з КФ можуть страждати від зниження функції легенів, а також від шлунково-кишкової дисфункції.

Підвищений ризик походив від мікроба під назвою Burkholderia cepacia, який розроблявся для використання в сільському господарстві та промисловості. “Оскільки люди з КФ чутливі до цих мікробів, вони мають подібні вразливості”, – говорить Мюллер. “І з часом стало ясно, що вони можуть заразити одне одного, і тому їх слід тримати окремо”. Вона каже, що, зрештою, Фонд КФ виступав за те, щоб Агентство з охорони навколишнього середовища більш жорстко регулювало мікроб таким чином, щоб зменшити його використання в сільському господарстві. Зараз він рідко викликає інфекцію у людей з КФ.

“Для мене це була просто така захоплююча історія геному і біому”, – каже вона. «Це здавалося чудовим прикладом для обдумування наслідків генетичних захворювань та досліджень мікробіомів, що є новим напрямком вивчення багатьох помилок та вірусів, що населяють наші тіла. Саме це змусило мене присвятити роки цьому питанню спільноти КФ і тому, як це було змінено через ризик зараження “. Мюллер вважає, що її дослідження щодо спільноти КФ пропонує кілька уроків для пандемії COVID-19. “Перше полягає в тому, що цифрова соціальність, ці онлайнові форми спільноти, можливості відвідувати конференції або працювати віртуально фактично є більш загальнодоступними для певної групи людей з обмеженими можливостями”, – каже вона. “Я сподіваюся, що COVID-19 має тривалий вплив на те, як ми працюємо та живемо, надаючи ці більш інклюзивні варіанти протягом довгого періоду”.

Джерело