Проект «Дослідження щодо оцінки потреб та організаційної спроможності системи для впровадження хоспісної допомоги хворим на СНІД в Україні»

Проект виконано Центром соціальних експертиз ІС НАНУ на замовлення Всеукраїнської Мережі ЛЖВ

Термін реалізації: вересень 2010 – лютий 2011р.

Менеджер: Олеся Трофименко

Мета дослідження – оцінка потреб та організаційної спроможності системи для впровадження хоспісної допомоги хворим на СНІД в Україні.

Задачі дослідження:

Кабінетне дослідження включало аналіз існуючого міжнародного та національного законодавства з питань паліативної і хоспісної допомоги хворим на СНІД та його дотримання в Україні.

Завданнями кабінетного дослідження було:

1. Проведення аналізу законодавчої та нормативно-правової бази, міжнародного законодавства у сфері надання хоспісних послуг для ЛЖВ.
2. Визначення підприємства, установи та організації державної, комунальної та недержавної форми власності, що забезпечують вирішення соціальних питань інвалідів та членів їх сімей. Визначення перелік питань, які мають вирішувати зазначені організації, надання роз’яснення чинного законодавства.
3. Проведення аналізу стосовно запровадження механізму соціального замовлення у сфері надання соціальних послуг та можливостей його впровадження.
4. Збір інформації щодо установ, які надають послуги хоспісної допомоги в Україні та формування списку таких установ.
5. Проведення аналізу економічної ефективності в залежності від моделей надання хоспісної допомоги, а саме:

• визначення економічної ефективності моделей надання паліативної/хоспісної допомоги.

• визначення економічної ефективності знеболення для ВІЛ-інфікованих, які потребують послуг хоспісної допомоги.

6. Опис механізму оцінки кадрового забезпечення установ, які надають послуги хоспісної допомоги.

Операційне дослідження та його задачі:

1. Дослідження наявності установ та закладів, які надають хоспісну допомогу: державної, комунальної, недержавної форми власності.
2. Надання опису, переліку, форм послуг, які надаються в рамках діючих моделей: стаціонарні, послуги на дому, комплексна допомога, та проведення аналізу чинного законодавства відповідного спрямування. Порівняння його з переліком послуг, який зазначено в нормативно-правовій базі.
3. Дослідження наявності та структури штату персоналу, який залучено до надання хоспісної допомоги в діючих моделях, а саме:

• оцінка кадрового забезпечення у сфері надання послуг з лікування, догляду та підтримки ЛЖВ;
• проведення аналізу діючої системи підготовки персоналу;
• оцінка потреби в навчанні персоналу із забезпечення наступності, координації заходів щодо посилення кадрового потенціалу;
• розробка рекомендацій щодо потенційної інтеграції/адаптації сертифікованих курсів для немедичного персоналу з основ хоспісного догляду ЛЖВ в систему ВНЗ для фахівців наступних спеціальностей: «соціальна робота», «практичний психолог».

4. Визначення пакету послуг для тих, хто потребує хоспісної допомоги: медичні, соціальні та інші послуги.
5. Проведення аналізу діючої матеріально-технічної бази для хоспісної допомоги та існуючих потреб в обладнанні та матеріалах.
6. Визначення вартості послуг, що надаються установами та закладами  державної, комунальної та недержавної форми власності.
7. Визначити наявність та джерела фінансування хоспісної допомоги.
8. Визначення соціодемографічних характеристик пацієнтів, а також їх потреб, які пов’язані із труднощами, що виникають в соціальному житті хворих. Отримання детальної інформації для визначення:

• бажаних моделей надання паліативної/хоспісної допомоги, а також змісту допомоги, яку потребує і очікує клієнт;
• доступності призначених ліків, специфічного обладнання та необхідного догляду;
• тривалості отримання хоспісної допомоги для пацієнтів і паліативної допомоги для пацієнтів та їх близьких;
• рівнів та умов знеболення, якого потребує пацієнт;

9. Надання експертного визначення понять «паліативна допомога», «хоспісна допомога».
10. Визначення за допомогою експертної думки найбільш поширених станів та захворювань у хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД.
11. Дослідження доступності метадону та/або бупренорфіну для ВІЛ-інфікованих, які потребують послуг хоспісної допомоги.

Методи дослідження

1. Кабінетне дослідження – аналіз існуючого міжнародного та національного законодавства з питань паліативної і хоспісної допомоги хворим на СНІД та його дотримання в Україні.
2. Експертне опитування – опитування головних лікарів, завідуючих відділеннями, з метою аналізу досвіду надання послуг хоспісної допомоги хворим на СНІД в Україні. Всього було опитано 14 таких експертів методом глибинних інтерв’ю.
3. Опитування клієнтів отримувачів послуг хоспісної допомоги в стадії СНІД, та тих, хто не отримує такі послуги, але потребує їх. Методом face-to-face було опитано 652 респондентів: по 50 в кожному із 13 охоплених дослідженням міст. Окрім застосування кількісного методу для проведення опитування цільової групи – клієнтів, що отримують/потребують хоспісної допомоги, було також проведено якісне дослідження. Загалом було проведено 12 casestudy.
4. Опитування медичних працівників та співробітників НУО, територіальних медичних об’єднань, територіальних центрів обслуговування, які надають послуги хоспісної допомоги хворим на СНІД (методом face-to-face). Загалом було опитано 70 працівників, що надають такі послуги.
5. Опитування родичів та близького оточення пацієнтів в стадії СНІД, які потребують послуги хоспісної допомоги. Було опитано 133 родичів/близьких пацієнта, що перебувають в стадії СНІД та потребують послуг хоспісної допомоги (по 10 в кожному місті, та 11 у Вінниці).

Цільові групи дослідження

• Пацієнти в стадії СНІД, що потребують хоспісної допомоги.
• Пацієнти в стадії СНІД, які отримують послуги хоспісної допомоги.
• Медичні працівники та співробітники НУО, територіальних медичних об’єднань, територіальних центрів соціального обслуговування, які надають послуги хоспісної допомоги.
• Головні лікарі/завідуючі відділеннями.
• Родичі та близьке оточення пацієнтів в стадії СНІД, які потребують хоспісної допомоги.

Географія дослідження та вибірка дослідження

В дослідженні було застосовано цільовий метод відбору. Дослідження було охоплено наступні міста: Дніпропетровськ, Донецьк, Запоріжжя, Івано-Франківськ, Луганськ, Миколаїв, Одеса, Херсон, Хмельницький, Чернігів, м. Київ, м. Севастополь.